Como é criar uma criança com artrite idiopática juvenil (AIJ)

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TNa primeira vez que minha filha foi sedada para uma ressonância magnética, foi para verificar se não havia nada preocupante em sua cabeça. Essas foram as palavras exatas que seu médico usou.

Eu sabia o que ela estava dizendo - eles estavam procurando por tumores. Mas ela disse as palavras o mais levemente que pôde, com um sorriso tenso no rosto, tentando me manter calma, embora nós dois soubéssemos que algo estava errado.

Procurando por respostas

Minha filha vinha reclamando do pescoço há mais de uma semana. Na noite anterior, essas reclamações explodiram em gritos e lágrimas, o que me levou a levantá-la do chão e levá-la às pressas para o pronto-socorro. No dia seguinte, ela estava arrastando a perna direita atrás dela. Seu pescoço estava rígido. Meningite (minha primeira preocupação) havia sido descartada, e agora havia esta ressonância magnética - acontecendo imediatamente.

Isso também ficou claro. E quando saímos do hospital, minha filha parecia praticamente recuperada. Algum vírus estranho, seu médico adivinhou. E nós dois esperávamos que ela estivesse certa.

Mas então aconteceu de novo.

Ao longo dos meses seguintes, minha filha foi cutucada e cutucada inúmeras vezes. Ela foi atendida por profissionais e avaliada para tudo, desde leucemia até artrite idiopática juvenil (AIJ).

Era o último que fazia mais sentido. Nesse ponto, o pulso da minha filha também estava completamente travado. E, no entanto, havia coisas sobre sua apresentação que os reumatologistas pediátricos disseram que não combinavam. Eles pediram outra ressonância magnética e me disseram que se não mostrasse sinais definitivos de artrite, eles a encaminhariam para a neurologia.

Sintomas de artrite idiopática juvenil

Os sintomas comuns de AIJ incluem:

• Dor nas articulações, especialmente pela manhã ou após uma soneca
• Inflamação das articulações geralmente apresentada nos joelhos, quadris, cotovelos ou ombros
• Rigidez que pode ser apresentada como claudicação ou falta de jeito
• Febre alta
• Gânglios linfáticos inchados
• Erupção cutânea ao redor do torso

Você deve levar seu filho a um profissional de saúde para um exame físico completo se ele apresentar algum desses sintomas por mais de uma semana. O médico também pode solicitar exames de sangue ou um raio-X para descartar outras doenças auto-imunes com sintomas semelhantes.

Obter um diagnóstico de artrite idiopática juvenil

Felizmente, no caso da minha filha, a ressonância magnética forneceu prova de artrite. Digo, felizmente, apenas porque as alternativas eram realmente piores - algumas com resultados potenciais que nem gosto de pensar agora. Embora eu nunca tivesse ouvido falar de AIJ antes da provação da minha filha e nunca tivesse percebido que as crianças podiam ter artrite, isso pelo menos parecia administrável. Afinal, muitas pessoas lidam com artrite, certo?

Esse foi o meu processo de pensamento, pelo menos. Mas então aprendi mais sobre o que o JIA envolveria; o que isso significaria para o resto da vida da minha filha.

O que é artrite idiopática juvenil?

A artrite idiopática juvenil é o tipo mais comum de artrite em crianças e adolescentes, diz Leann Poston , MD, um médico licenciado que anteriormente praticava medicina pediátrica e agora contribui para a Ikon Health. A AIJ é anteriormente conhecida como artrite reumatóide juvenil (ARJ). É um distúrbio autoimune, o que significa que está na classe de distúrbios em que as células do sistema imunológico têm dificuldade em diferenciar o eu ou as células que constituem uma pessoa e o não próprio ou invasores.

Em termos leigos: o sistema imunológico ataca as articulações.

A artrite idiopática juvenil vai embora?

Existem sete tipos de JIA , cada um representando diferentes níveis de gravidade:

1. AIJ sistêmica
2. Oligoartrite
3. Artrite poliarticular, fator reumatoide negativo
4. Artrite poliarticular, fator reumatoide positivo
5. Artrite psoriática
6. Artrite relacionada à entesite
7. Artrite indiferenciada

Minha filha foi diagnosticada com o tipo de AIJ chamado AIJ poliarticular, o que significa que ela tem mais de cinco articulações envolvidas (na verdade paramos de contar todas as articulações afetadas neste momento, há envolvimento demais para controlar). É menos provável que o tipo dela desapareça - com toda a probabilidade, ela terá artrite pelo resto da vida.

A AIJ é uma doença crônica, sem cura. No entanto, com o tratamento, a remissão dos sintomas é possível. Os especialistas acreditam que quanto mais articulações afetadas, menos provável que os sintomas desapareçam.

Tratamento de artrite idiopática juvenil

O tratamento da AIJ da minha filha envolve medicamentos destinados a enfraquecer seu sistema imunológico para que ele pare de atacar seu corpo. Por enquanto, ela está tomando um medicamento quimio chamado metotrexato . Eu mesma dou uma injeção nela todos os sábados à noite. Isso a torna imunocomprometida e vem com uma longa lista de efeitos colaterais, que incluem dores de cabeça, fadiga crônica e aftas recorrentes. Uma dose diária de ácido fólico ajuda a aliviar alguns desses efeitos colaterais, mas não totalmente. Mesmo assim, permite que ela continue correndo e brincando como a criança que ainda é. E por isso, somos gratos.

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Outras opções de tratamento

Dependendo da forma de artrite, os surtos de AIJ podem ser controlados com antiinflamatórios não esteroidais (AINE), como ibuprofeno ou naproxeno, e o dano articular pode ser retardado ou evitado com fisioterapia. Em casos graves, os esteróides podem ser prescritos junto com agentes biológicos como anakinra, canakinumabe ou tocilizumabe. A AIJ raramente requer cirurgia; embora algumas complicações incluam inflamação dos olhos e problemas de crescimento.

Encontrando nosso grupo de apoio à artrite idiopática juvenil

Hoje minha filha está com 7 anos. Ela é uma das quase 300.000 crianças nos Estados Unidos com AIJ. É uma comunidade pequena, mas unida, na qual sou grato por termos sido capazes de nos envolver ao longo dos últimos anos.

Como mãe solteira que cuida sozinha de uma criança com uma condição crônica de saúde, muitas vezes me sinto muito sozinha. Mas através Grupos do Facebook , conferências nacionais , e até mesmo um acampamento anual da família JIA, consegui encontrar meu sistema de apoio.

Em busca dessas fontes de apoio é uma sugestão de Emma Crowley, chefe de defesa do paciente para o Powell Center for Rare Disease Research and Therapy da University of Florida , feito a todos os pais de crianças com doenças crônicas.

Freqüentemente, os pais hesitam em [fazer] isso, mas não é apenas para ajudar no estresse emocional, explica Crowley. Os grupos de apoio, presenciais ou online, estão cheios de outros pacientes que já estiveram onde você está. Eles não apenas podem enfatizar genuinamente com você, mas também podem ensiná-lo. Eles criaram suas próprias dicas e truques que são repassados. Especialmente entre as doenças raras, muitos desses grupos de apoio são muito próximos.

Eu me conectei com outras mães que sabem o que estamos enfrentando e que foram capazes de me oferecer conselhos quando eu estava perdida no mar de escolhas que tive que fazer. E por causa dessas conexões, eu até consegui contratar uma adolescente com JIA para ajudar a cuidar da minha filha - alguém com quem ela pode se conectar e ser apoiada, mesmo quando eu não entendo totalmente o que ela está passando.

Esta comunidade se tornou nossa família. E ter essa família tornou cada passo desta jornada muito mais fácil de lidar do que teria sido de outra forma.

COVID acrescentou alguns desafios adicionais a essa jornada - o médico da minha filha recentemente me disse para planejar mantê-la em casa, longe da escola no próximo ano, independentemente do que o sistema escolar decidir. Mas mesmo assim, nós sabemos que não estamos sozinhos, cercados por outras famílias em um barco semelhante, todos tentando descobrir nossos próximos passos juntos enquanto trabalhamos para manter nossos filhos seguros.

E suponho que essa seja a maior lição de todas quando se trata de cuidar de uma criança com uma condição crônica de saúde: você aprende a se adaptar.

Só estou grato por nunca termos que nos adaptar sozinhos.