Seu filho foi diagnosticado com diabetes tipo 1. Qual é o próximo?

Educação saudável

Descobrir que seu filho tem diabetes tipo 1 é uma virada de jogo. É como ser levado para um país desconhecido, onde você precisa aprender um novo idioma e a rotina diária. Embora algumas coisas possam parecer familiares, como comida e exercícios, alguns elementos são inteiramente novos, como tomar insulina e testar os níveis de glicose no sangue. Controlar o diabetes infantil e fazer tudo funcionar de maneira eficaz exige uma maneira totalmente nova de pensar e agir.

Pode ser assustador e opressor - para você e para o seu filho.

Como o diabetes tipo 1 afeta o corpo do seu filho?

O diabetes tipo 1 (T1D), às vezes chamado de diabetes juvenil, ocorre quando o corpo do seu filho para de produzir insulina, um hormônio que ajuda a converter a glicose (açúcar) dos alimentos em energia. Sem ele, o corpo não pode regular naturalmente os níveis de açúcar no sangue. Portanto, seu filho deve receber insulina de uma fonte externa - injetada por seringa ou infundida no corpo por um dispositivo chamado bomba de insulina. Caso contrário, os níveis de açúcar no sangue podem subir muito, o que pode causar uma série de problemas de saúde a longo prazo, desde cegueira a danos em órgãos e membros, se não for tratada.

Para garantir que os níveis de açúcar no sangue permaneçam em uma faixa saudável quando seu filho comer, você deve tirar uma gota de sangue de uma picada no dedo e usar um aparelho chamado glicosímetro para testá-lo. Cada resultado orienta quantos gramas de carboidratos seu filho pode comer, a dose de insulina ou quanto exercício seu filho precisa. O alto nível de açúcar no sangue não é o único problema. O baixo nível de açúcar no sangue pode causar problemas quando seu filho tem insulina em excesso e não tem comida suficiente no corpo. É muito para gerenciar.

Como você pode ajudar uma criança com diabetes?

Perguntamos a vários pais e especialistas em diabetes que conselho eles dariam para aqueles que lidam com o novo diagnóstico de DM1 de uma criança. Aqui estão suas dicas.

1. Aprenda o básico.

O controle do diabetes envolve o equilíbrio da ingestão de alimentos, exercícios, medicamentos e testes, em seguida, responder às mudanças nos níveis de glicose no sangue. Não há cura para o diabetes infantil, mas existem tratamentos muito eficazes. Compreender como cada fator funciona no corpo é crucial para gerenciar os cuidados do seu filho.

A educação para toda a família é importante, diz Jennifer McCrudden, APRN, FNP-C, CDE, enfermeira de família certificada e educadora em diabetes. Educar-se lendo artigos sobre diabetes em sites do JDRP ou ADA, buscando grupos de apoio, participando de conferências são muito úteis.

A American Diabetes Association (ADA) oferece um manual de cuidados com diabetes tipo 1 como um download gratuito para ajudar a explicar tudo. Converse com a equipe de saúde do seu filho e faça todas as perguntas que você puder pensar - eles estão aqui para ajudá-lo a se ajustar ao diagnóstico do seu filho.

2. Faça as coisas um dia de cada vez.

Embora você possa entender como o diabetes funciona em um nível intelectual, a realidade é que às vezes podem acontecer coisas que parecem estar fora de seu controle. Este pode ser um momento muito estressante e assustador para a criança, mas também para os pais, diz McCrudden. As agulhas podem ser dolorosas ou podem causar ansiedade no início. Ou talvez seu filho esteja com vergonha de lidar com a condição na frente de outras crianças ou se sinta um fardo.

O controle do diabetes é um ato de equilíbrio, diz Lisa Goldsmith, de Natick, Massachusetts, cuja filha foi diagnosticada aos 7 anos. Você pode fazer tudo certo e ainda assim obter açúcar no sangue alto ou baixo. Não é uma ciência exata e você nunca terá perfeição. Mas você vai descobrir uma rotina e desenvolver um novo normal. Quanto mais vocês se ajustarem à condição, mais dias bons terão.

3. Peça a tecnologia.

O controle do diabetes para crianças requer muitas ferramentas: seringas, insulina, um medidor de glicemia, tiras de teste, compressas com álcool e outros itens. Muitas pessoas presumem que as injeções são a única maneira de obter insulina e as tiras de teste são a única maneira de medir a glicose, mas não existe um plano de controle do diabetes que se adapte a todos. Com as injeções, as crianças geralmente precisam de duas ou mais por dia. Alguns optam por usar uma bomba de insulina, um dispositivo vestível que fornece insulina durante todo o dia e pode administrar insulina antes das refeições com o apertar de um botão, em vez de por meio de injeção.

Existem tantos novos avanços na tecnologia do diabetes, diz McCrudden. Aconselho os pacientes a encontrarem um Educador em Diabetes que tenha conhecimento de todas as opções disponíveis.

Uma bomba de insulina pode tornar mais fácil manter os níveis de glicose no sangue nos níveis recomendados (embora ainda exija um monitoramento cuidadoso). Há também um dispositivo vestível para verificar o açúcar no sangue, conhecido como monitor contínuo de glicose (CGM), que pode enviar os níveis de glicose no sangue para um dispositivo portátil ou smartphone. Os CGMs podem mostrar melhor as tendências nos níveis de glicose do que as pontas dos dedos e medidores, mas requerem o uso de um sensor no corpo por um período de tempo.

Recomendo enfaticamente que você faça um CGM para seu filho, se for possível para você e se ele for receptivo a isso, sugere Susan Cotman, de Wayland, Massachusetts, cuja filha foi diagnosticada há dois anos. Isso trouxe paz de espírito substancial, mas também uma visão melhor sobre como a glicose no sangue da minha filha responde aos alimentos que ela ingere e aos exercícios. ... Ver seus níveis de glicose em mais detalhes com o CGM, em vez de uma verificação periódica do dedo, foi uma verdadeira revelação para mim e me ensinou que o que eu pensei que entendia sobre nutrição e como isso afeta o corpo de alguém não é a realidade, especialmente em alguém cujo corpo não pode produzir insulina.

Mas ter tecnologia útil não substitui pensar em escolhas de dieta, exercícios e dosagem de insulina. O maior equívoco é que esses dispositivos farão tudo pelo paciente, diz McCrudden. O paciente ainda precisa saber como resolver problemas. Embora o dispositivo seja de suporte, o paciente precisa fazer escolhas e estar ativamente envolvido em seu próprio cuidado, diz ela.

4. Encontre suporte.

Falar para outras pessoas que entendem pode dar-lhe confiança e compreensão sobre o seu novo dia-a-dia. Pode parecer opressor, mas você não está sozinho. 18.400 crianças e adolescentes são diagnosticados com diabetes tipo 1 todo ano. Encontre uma pessoa na vida real para apoiá-lo, não faça isso sozinho, disse Moira McCarthy, autora de The Everything Parent’s Guide to Children with Juvenile Diabetes . Sua filha Lauren foi diagnosticada há 22 anos, aos 6 anos.

Encontre outro pai ou um adulto com tipo 1, ela aconselha. Sempre há maneiras de encontrá-los. Você pode ligar para o capítulo local da Juvenile Diabetes Research Foundation (JDRF) ou da ADA, ou perguntar ao seu endocrinologista se há grupos comunitários onde você pode encontrar outras pessoas com quem conversar. McCarthy reconhece que existem muitos grupos de suporte online, mas adverte contra o uso exclusivo deles. Online, pode haver muito medo e nem sempre é baseado em fatos, diz ela. Conectar-se com pessoas que já passaram por um diagnóstico de tipo 1 pode ajudar sua família a se ajustar.

5. Mantenha os sonhos vivos.

Não deixe que o diabetes mude o que você sempre achou que seu filho poderia alcançar. Depois que sua filha foi diagnosticada aos 7, Goldsmith ouviu um conselho sábio: Todas as esperanças e sonhos que tive para Madelyn ontem ainda podem ser todas as esperanças e sonhos que tenho para ela hoje, disse ela. Tento muito não deixar Madelyn se sentir uma vítima dessa doença. Se houver um esporte de que ela goste, ela pode praticar. Ela queria ir para o acampamento durante a noite, e descobrimos uma maneira de enviá-la e deixá-la segura. Vai exigir mais planejamento prévio e gerenciamento nos bastidores, mas prometi a mim mesmo que encontraria uma maneira de ajudá-la a fazer tudo o que ela quisesse.